|
Down Sendromu
bir kalıtımsal bir hastalık mıdır?
Down Sendromu bir hastalık
değildir. İnsan metabolizmasındaki
bir fazla kromozomun (47. kromozom) oluşturduğu
özel bir durumdur. Down Sendromlu kişiler hasta
değil; sıradışı - özel - insanlardır. Down Sendromu,
bulaşıcı ve kalıtımsal değil, genetik bir farklılıktır.
Yukarı
Çocuğumun
Down Sendromlu olmasında hamileliğim dönemindeki
olayların etkisi var mıdır?
Down Sendromuna neden olan belirleyici faktörler
konusunda hamilelik döneminde ilaç, uyuşturucu,
alkol ve sigara kullanımı, radyasyon vb... tezler
ortaya atılmış olsa da kesinlik kazanmamıştır.
Yukarı
Down Sendromu
doğum öncesinde saptanabilir mi?
Down Sendromu doğum öncesi tanı yöntemleri ile
saptanabilmektedir. Ancak bu testler kendi içlerinde
belirli riskleri de taşımaktadırlar. Down Sendromlularda
ensede deri bolluğu fazla olduğu için Ultrasonda
ensedeki şişliğe bakılır. Ancak kesin bir metot
değildir. Üçlü Tarama ise anne kanından alınarak
yapılıyor ve risk hesabı yapılmaktadır. Ancak
%60 oranında tanımlayabilmekte %40 oranında atlayabilmektedir.
35 yaş üstünde annelere uygulanan Amniosentezle
çocuğun içinde bulunduğu sıvıdan alınan materyalden
kromozom analizi yapılmaktadır. Yukarı
Down Sendromlu
çocukların çoğu yaşlı ebeveynlerden mi doğmuşlardır?
Down Sendromlu çocukların %80'i 35 yaşından küçük
anneler tarafından dünyaya getirilmişlerdir. Ancak
ebeveynlerin yaşı yükseldikçe Down Sendromlu çocuk
sahibi olma şansı da artmaktadır.
İlk çocuğum
Down Sendromlu ikinci çocuğum da Down Sendromlu
olabilir mi?
Bu sorunun cevabı çocuğun kromozom değişiminin
türüne bağlıdır. Çocuk doğduktan sonra tekrar
etme riski Trizomi 21'de %1'in altındadır. Anne
ve babanın yaşlarına bağlı değildir. Mozaik formda
risk yüksek değildir, fakat istisnalar oluşmaktadır.
Translokasyonlar çocukta yeni oluşmuş olabilir,
o zaman tekrar etme riski yoktur. Translokasyon
bir ebeveyn tarafından genetik olarak verildiğinde,
o zaman tekrar etme riski %8 ile %10 arasında
değişmektedir. Yukarı
Down Sendromlu
çocukların gelişiminde anne-babalar tek başlarına
mı olmak zorunda?
Down Sendromu konusunda disiplinler arası bilimsel
araştırmalar yoğunluk kazanmış ve uygulamada anne-babalara
yardımcı olacak programlar geliştirilmiştir. Toplumdaki
duyarlılık oranında resmi ve özel çabalar artmakta,
çağdaş bilgilere ulaşılabilmektedir. Sivil toplum
örgütlerinin de çoğalması ile aileler dayanışmakta
ve tek başlarına kalmamaktalar. Sorun doğru bilgilere
zamanında ulaşmaktır. Yukarı
Down Sendromlu
çocuklara altı yaşına kadar bir şeyler yapılamaz
mı?
Bütün çocuklar gibi Down Sendromlu çocukların
da kritik gelişim dönemi 0 - 6 yaş arasıdır. Bu
süreçte özel eğitim programı ve fizyoterapi ile
desteklenen çocukların gelişimi akranlarına yakın
seviyelerde devam etmektedir. Bu çocuklar ileride
entegrasyonu daha kolay başarabilmektedirler.
Yukarı
Down Sendromlu
bebeklerin ileriki dönemlerinde diğer bebeklere
göre gelişmelerinde bir farklılık oluyor mu?
Büyüme boyları açısından diğer çocuklardan kısa
olmaktadır. Oturma, yürüme ve konuşmaları diğer
çocuklara nazaran biraz daha geç oluyor. Fizyoterapi
ile bunu normal zamana getirtmeye çalışıyoruz.
Ek olarak kalp, tiroit ve barsak gibi problemleri
varsa ve bu çözülmemişse elbette büyüme gelişmeleri
biraz daha fazla etkilenebiliyor. Ama en önemli
problemi, bir çocuk zamanında yürüyor ve kalp
gibi önemli bir problemi yoksa, eğitimin ve belli
bir düzeyde zekasının olmasının sağlanmasıdır.
Yukarı
Down Sendromlu
çocukların ilk aylardaki beslenmeleri ve aşılanmaları
diğer çocuklardan farklı mıdır?
Hiçbir fark yoktur. O çocuğa özel bağışıklık sisteminde
bir problem yoksa normal zamanda aşılanabilirler.
Beslenmesi için de bir farklılık yok. Ancak kalp
problemi varsa kilo alımı azalacağı için beslenmesi
ona göre ayarlanacaktır. Beslenmenin yanı sıra
bir multi vitamin katkısı öneriyoruz. Çünkü genelde
bütün organlarında metabolizme yavaş çalışır ve
bunu arttırmak gerekir. Tek fark bu. Yukarı
Down
Sendromunun bir derecesi var mıdır? İleri veya
daha hafif olabiliyor mu?
Down Sendromunun bir derecesi yok. Kromozomonda
bir fazlalık varsa bu her çocuk için aynı sonucu
doğuracak demektir. Ancak aile doğumundan itibaren
ilgilenir doktor, eğitimci ve fizyoterapist katkısı
ile büyütürse elbette ki o zaman çocuklar arasında
farklılıklar olur. Burada önemli rol ailededir.
Aile hem doktor olacak, hem eğitimci olacak hem
de fizyoterapist olacak. Yukarı
Down
Sendromlu kişilerin zihinsel engel dereceleri
nedir? Hayatlarını kendi başlarına sürdürebilir
mi?
Genelde potansiyel olarak sınır zeka dediğimiz
IQ'nun 70 puanıyla doğuyorlar. Eğer bunlar takip
edilip tedavi edilmez, motivasyon yapılmaz, eğitim
verilmezse bu 70'den hızlı bir şekilde sınır zekadan
hafif zeka geriliğine düşebiliyorlar. Ayrıca uzmanlar
Down Sendromlu çocukların zihinsel kapasitelerinin
erişebileceği düzey konusunda bir sınır koyamamaktadırlar.
Sınır zeka ile bir işte çalışabilir ve bağımsız
bir yaşam sürdürebilirler. Yukarı
Down
Sendormlu çocuklar ilköğretim çağında mutlaka
özel eğitim kurumlarına veya özel alt sınıflara
mı gönderilmelidirler?
0 - 6 yaş arası erken müdahale programları ile
özel eğitim almış ve normal gelişim çizgisine
ulaşmış Down Sendromlu çocuklar normal okul ve
sınıflarda eğitim görebilmektedirler. Yukarı
Down
Sendromlu kişiler özel kurumlarda mı barındırılmalıdır?
Bugün Down Sendromlu kişiler aileleri ile birlikte
yaşayabilmekte, hayatın her alanına aktif ve üretici
bireyler olarak katılabilmektedirler. Onlar diğer
yaşıtları ile birlikte eğitim sürecinde kaynaştırılabilmekte,
spor, müzik, sanat alanlarında yaşıtlarıyla birlikte
faaliyet göstermektedirler.
Down
Sendromlu kişilerin duygusal ve cinsel hayatı
var mıdır?
Down Sendromlu kişilerin zengin bir duygusal dünyası
vardır. Aşık olabilirler, flört edebilirler, evlenebilirler.
Down Sendromlu kadınların Down Sendromlu çocuk
sahibi olma riskleri %30'dur. Çocuk sahibi olabilmeleri
ile ilgili olarak ülkelere göre değişen yasal
düzenlemeler ve kısıtlamalar söz konusudur. Yukarı
Down
Sendromlu yetişkinler çalışabilirler mi?
Erken müdahale programları ile yetiştirilen Down
Sendromlu kişiler, kendilerine uygun işlerde istihdam
edilebilmektedir. Down Sendromlu kişiler bu görevlerini
sadakat, azim ve büyük bir beceriyle gerçekleştirmektedirler.
Dünyanın ileri ülkelerinde onların istihdamı büyük
bir sorun yaratmamaktadır. Yukarı
Down
Sendromluların yaşam süreleri nedir?
Eğer kalp problemleri yoksa iyi bakıldığın da
yaşam süreleri fazla etkilenmemektedir. 60-70
yaşına kadar yaşam süreleri devam edebiliyor.
Bir fazla kromozomun yarattığı bağışıklık sistemindeki
zayıflık ve buna bağlı olarak enfeksiyona açık
olmaları, %40'ında kalp problemleri olması iyi
bakılmadıkları takdirde yaşam sürelerini kısaltmakta.
Yukarı
Down
Sendromunun tam olarak tedavisi mümkün mü?
Bir kromozom fazlalığı olduğu için herhangi bir
ilaç veya ameliyat bunu ortadan kaldıramaz. Ama
bir fazla kromozomun ortaya çıkardığı problemleri
destek tedavileri ile çözmeye çalışarak bir ölçüde
tedavisi mümkün. Yukarı
Benim
çocuğum 8 aylık ne zaman dil çalışmaya başlamalı?
Tam konuşma normal çocuklarda bile 4 yaşından
sonra görülebiliyor. Çünkü bazen gecikebiliyor.
Bazen de çocuk kendiliğinden bir çok şeyleri taklit
ederek alabiliyor. Siz ona de de, ba ba, ma ma
sesleri çıkardığınızda eğer gülümserse; demek
ki algılama iyi. Yukarı
Benim
çocuğum 16 aylık ve dili dışarıda. Ne yapabilirim?
Eğer dil dışarıda ise dili içeriye sokmaya çalışabilirsiniz.
Göz kontağı kurarak veya ayna önünde karşılıklı
dilinizi içeri çekerek "bak bende yok"
diyerek kapatabilirsiniz. Sürekli uygun bir dille
uyarmalısınız. Böylece alışkanlık haline dönüşür.
Mekanik olarak sürekli bir şeyle itme gerekmez.
Emzik kullanılıyorsa o bu işlevi yerine getirir.
Yukarı
Bebeğim
3,5 aylık. Sık sık konuşuyorum onunla. Babıldamaya
başladı, gülüyor, anlıyor bizi. Şimdiden bir şeyler
yapmam gerekiyor mu?
Onunla konuşurken acele ve hızlı konuşmayacaksınız.
Oldukça yavaş, gözlerine bakarak, gülümseyerek
ve tane tane konuşacaksınız. Sürekli konuşma,
sözcükler duymalı sizden. Masallar ve hikayeler
anlatabilirsiniz ona. Şimdilik egzersizler için
erken. Bu aylarda suyunu kaşıkla verebilirsiniz.
Daha sonra bebek biberondan yavaş yavaş ayrılmalı.
Biberon bağımlılığı ileride çene yapılarını etkilemektedir.
Yukarı
Çocuklarımızdaki
Fonematik bozukluk eğitimle giderilebilir mi?
Evet giderilebilir. Örneğin Tabak-Kabak. Tabak
resmini görüyor ama kabak diyor o sesin çıkartılmasına
da dikkat etmemiz gerekiyor. Dil nerededir? K
sesinde nerede, T sesinde nerededir? Bu durumda
T'ler ve K'ler üzerinde ayrı sözcüklerde "Kalın"
K var, "Tel" T var, sonra hep beraber
bir sözcükte çalışılarak düzeltilmesi tabii ki
mümkün. Yukarı
Benim
çocuğum 3 yaşında ve 1,5 yaşında kardeşi var.
Çocuğum konuşmalarında kardeşini taklit ediyor.
Bu benim çok hoşuma gidiyor. Hata mı ediyorum
onun kelimeleri ile konuşmasında?
Bu geçici bir dönem. Bir gün onda da güzel konuşma
başlayacak. Ama siz doğru konuşmalısınız. Doğru
bir biçimde ve yavaş konuşmalısınız. "Bak
o böyle dedi ama sen böyle de çünkü sen ablasın"
gibi yönlendirmeler yapabilirsiniz. Çocuklarımız
diğer çocuklardan daha fazla etkileniyorlar. Bu
nedenle eğer çocuklar anaokulu seviyesinde ise
mutlaka diğer çocukların ortamında olsun. O ortam
ve çevre çok önemlidir. Bu çocuk Down sendromlu
biz onu anaokuluna daha geç verelim diye düşünmeyin.
Daha erken, 3 yaşında anaokuluna gitsin, 3 yıl
kalsın diğer çocukların ortamında. Gelişme çok
daha iyi bir seviyeye gelecektir. Hiçbir şey yapmasa
bile orada bulunması, o çocukların konuşmalarını
dinlemesi, beynine yerleştirmesi bile yararlıdır.
Hiçbir zaman bunları kısıtlamayın.
Yukarı
Çocuğum
A, E, İ, leri güzel söyleyebiliyor ama O, U, Ü
seslerini zor çıkarabiliyor. Nasıl yardımcı olabilirim?
Dudakları yuvarlatmaları gerektiği için O,U,Ü
sesleri zor çıkar. Siz "bak nasıl yuvarlak
oluyor" diye gösterebilirsiniz. Ayrıca dudaklar
ve dil için eksersizleri var. Çocukta yetersizlik
ne ise ona göre alıştırmalar tavsiye ediyoruz.
Bu çalışmalar sırasında eğer çok zordan başlanılırsa;
diyelim ki en zoru K veya R sesi, bu seslerden
başlanılırsa o zaman çocukta bir güvensizlik oluşabilir
ve çalışmak istemeyebilir, hatta vurabilirde.
Ama en yatkın olduğu kolay bir sesten başlanılırsa
çocukta o zaman istek yaratılabilir. Bu isteği
yaratabilirsek çocuklarda başarı da ardından geliyor.
Yukarı
|