Down Sendromu, nedir O?
Down Sendromu nasıl oluşur?
Neden çocuğum Down Sendromlu?
Sonraki çocukların Down Sendromlu olma riski nedir?
Doğumdan sonra, emzirme hakkında notlar...
Down Sendromlu çocuklar nasıl gelişir?

YAŞAMIN

FARKLI YÜZÜ

Down Sendromlu Çocuk Sahibi

Aileler İçin İlk Bilgiler

Sevgili anne ve babalar,

Dokuz ay boyunca heyecanla beklediğiniz bebeğinizin Down Sendromlu olduğunu öğrendiniz. Yaşadığınız hayal kırıklığı nedeni ile yeni doğmuş bebeğinize karşı sevginizi yeterince gösterememektesiniz. Çünkü beklediğinizden, düşündüğünüzden daha da önemlisi istediğinizden farklı bir çocukla karşı karşıyasınız. Ne yapacağınızı, nasıl davranacağınız bilmiyor ve kendinizi yapayalnız hissediyorsunuz...

Down Sendromu ile yeni tanışan her anne, baba sizinle aynı hisleri paylaşıyor. Ancak hislerinizi olumlu kılmak ve hayatı yeniden keyifli hale getirmek sizin elinizde!

Down Sendromu hayatınızdaki pek çok şeyi değiştirebilir. Üstesinden gelmeniz gereken birçok sorun sizi bekliyor. Şu an daha zor görünse de sizden önceki anne ve babaların tecrübe ve deneyimlerinden yararlanabilirsiniz.

Unutmayın ki sizin çocuğunuz da sevgi dolu, neşe dolu bir çocuktur. Tüm çocuklar gibi sevgiye, şefkate, oyuna, ilgiye ve arkadaşlara ihtiyacı vardır.
Onun için en faydalı şey ise huzurlu bir aile ortamıdır.

Engelli doğan bebeğiniz yüzünden, sizin ve ailenizin yaşantısı asla değişmek zorunda değildir. Kendinizi feda etmek zorunda ise hiç değilsiniz. Yaşantınızı normal bir şekilde yürütebilmek için destek ve yardım alabilirsiniz.

Aile ve çocuklarınız için tüm iyi dileklerimizle,

Dost Yaşam Down Sendromu Vakfı, 1998

Yeni anne babaya mektup.....

Kısa bir süre önce Down Sendromlu yeni bebeği olan bir annenin erkek kardeşinden bir mektup geldi. Mektubunda "Kız kardeşim bebeği Down Sendromlu olduğu için depresyona girdi. Lütfen kız kardeşimin daha fazla üzülmemesi için yaşadığınız olumlu şeyleri ona yazın" diyor. Cevap olarak biz de aşağıdaki mektubu yazdık. Özlem'in anne babasının yaşadıklarını bütün ailelerle paylaşmak istedik.

***********RESİM 001********
Merhaba,

Kızınız Özlem'in doğumundan dolayı sizleri tebrik ederiz. Bizim de Hakan isimli 6 aylık oğlumuz var. Hakan'da Down Sendromlu. Bu bakımdan neler hissettiğinizi anlıyoruz. İlk günlerde böyle bir durumu kabul etmek çok zordu. Güzel hayaller kurmuş ancak bunun yerine çok farklı şeylerle karşılaşmıştık. Ümit ettiğiniz küçük kızı yitirdiğiniz için yakınmaktan, ağlamaktan korkmayın. Hakan doğduktan sonra ilk geceler hep içki içtim çünkü bu sayede uykuya dalabiliyordum.

Ama hep daha iyiye gidiyor. Üstesinden gelebildiğiniz noktada acı gerçekten azalmaya başlıyor. Sonra güzel küçük bebeğinizle baş başa kalıyorsunuz. Hakan çok tatlı bir bebek ve bize çok ihtiyacı var. Hakan için güçlü olmalıyız. Belki Hakan nükleer fizikçi olamayacak ama sıkı çalışmayla ve sevgiyle, Hakan kendi kendine bakabilecek ve en önemlisi mutlu olabilecek.

Okuduğum bir kitapta Down Sendromlu bir kızı olan yabancı bir aileyle ilgili olarak şunlar anlatılıyordu: "Durum onlara anlatıldıktan sonra yeni doğan bebeklerini eve getirmeyip, bunun yerine enstitüde bakılması için hastaneye bırakmaya karar verdiler. Eve yeni doğan bebeklerini almadan dönünce, büyük oğullarına Down Sendromlu bebeğin problemlerini ve niçin eve getirmediklerini anlattılar. Bunun üzerine küçük çocuk ' Baba, eğer bana bir şey olursa ve artık güzel görünmezsem bu beni de yollayacaksınız anlamına mı geliyor?' diye sordu. Bunun üzerine aile hemen gidip yeni doğan çocuklarını eve getirdi."

Bu olay gösteriyor ki ne olursa olsun çocuklarımızı sevmeliyiz. Doğru kromozom sayısına sahip sağlıklı çocukların da başına kötü şeyler gelebilir ama biz onları sevmeye devam ederiz.

Down Sendromu hakkında çok az bilgimiz var ama gerçek şu ki bugün hayattaki bütün yetişkin Down Sendromlu kişiler onları istemeyen ve yardım etmek için hiçbir şey yapmamış toplum içinde yetiştiler. Ama zaman değişti. Artık bizim çocuklarımız gibi engelli olan kişilere ihtiyaçları olan yardımı sağlayacak pek çok kurum var.

Biliyoruz ki erken teşhis konulan Down Sendromlu bir çocuk erken teşhis konulmayan bir çocuktan daha hızlı gelişmekte. Bazı durumlarda "ortalama normal" çocuklardan bile daha hızlı ilerlemekteler. Muhtemelen yakın bir gelecekte bulunacak yeni tedavi yöntemleriyle, çocuklarımız ümit edebileceğimizden daha ileri düzeye erişebilecekler.

Down Sendromlu bir çocuğu yetiştirmenin kolay olduğunu söylemeyeceğim. Ama "normal" bir çocuğu da yetiştirmek kolay değildir. Gerçek şu ki çok zor bir uğraş ama bu size muhteşem ödüllerle geri dönecektir. Kızınızın, sizin onu sevmenize ihtiyacı var. Bu sevgi karşılığında o da sizi sevecek ve daha çok çalışacaktır. Kızınız diğer bütün bebeklerin yaptığı her şeyi yapacaktır. Bu biraz daha fazla zaman alacak ve belki biraz daha çok çalışması gerekecektir ama büyümekte olan bir çocuğun bütün kilometre taşlarına erişecektir. Normal çocuklarla okula gidecek, okuma yazma öğrenecek, başarılı olacaktır. Ondan çok fazla şey bekleyin ve bence onun ne kadar ilerlediğini görünce şaşıracaksınız.

Son olarak sizle iki ilginç istatistik bilgiyi paylaşmak istiyorum. Bunlardan ilkine göre, Down Sendromlu çocuğu olan %50 ile 75 arasındaki ailelerin ilk şoktan sonra daha güçlü ve ödüllendirici bir deneyime sahip oldukları görülmüş. Diğer çalışmada ise genç çocuk sahibi annelere küçük çocuklarının üstesinden gelip gelemedikleri sorulmuş. Üçte ikisinden fazlası başarabildiklerini söylemişler. Down Sendromlu bebeği ya da küçük çocuğu olan annelerin bu soruya verdikleri cevapla normal çocuk sahibi annelerin cevapları arasında fark görülmemiş.

Siz yeni doğan çok güzel bir bebeğin annesi olduğunuz için onunla baş edebilmelisiniz. Özlem sizin bebeğiniz ve ondan siz sorumlusunuz. Dünyaya gelen her çocuğun annesine ihtiyacı olduğu gibi onun da size ihtiyacı var. Sonuç olarak diyebiliriz ki bu gemiye bineceğimiz bize sorulmadı ama biz içindeyiz ve şimdi çocuklarımıza göz kulak olmalıyız. Hakan'ın ağlamasını duyuyorum. Sanırım annesi bugün biraz geç yatacak. Bebekler gerçekten ele avuca sığmayan varlıklar!

Tekrar tebrik ederiz. İstanbul'daki arkadaşlarından Özlem'e kucak dolusu öpücükler.

Sevgilerimizle

İlk haftalar, en zor haftalardır...

Anne ve baba için bebeklerinin Down Sendromlu olduğunu öğrenmek büyük bir şoktur. Çoğu zaman ne yapacaklarını bilemezler ve endişe içindedirler. Kızgınlık, acı, üzüntü ve suçluluk gibi son derece yoğun duygular yaşarlar.Tüm bu tepkiler normaldir. Bunları, Down Sendromu ile karşı karşıya kalan anne ve babalar anlatıyor. Ayrıca nasıl yavaş yavaş yeni yaşamlarına uyum sağladıklarını da .

**********RESİM 105*******

Bu broşürü, sizlere Down Sendromlu çocukları, yazı ve fotoğraflarla tanıtarak, çocuğunuz ve sizin için doğru yolu bulmanıza yardımcı olmak amacı ile hazırladık. Broşürümüz anne ve babaya, bir yaşam yolunda doğumdan okul yaşına kadarki ilk adımları göstermektedir. Down Sendromlu çocuklar için ne gibi destek programları olduğu, hangi özel problemlerle karşı karşıya kalabileceğiniz ve Down Sendromu'nun nedenleri broşürümüzde kısaca açıklanmıştır. Fakat en önemlisi, broşürümüzle size, çocuğunuzu olduğu gibi kabul etme ve onunla birlikte yaşamayı öğrenme yolunda güç ve destek vermek istiyoruz.

Down Sendromlu çocukları olan anne ve babaların sözleri...

"Ne yaparsanız yapın yaşam allak bullak oluyor!"

"Bağırmak ve kaçmak istedim, ama nereye? Bebek buradaydı ve bana ihtiyacı vardı."

"Normal şekilde önemsemek yeterli olmuyordu."

"Tüm dünya bize umutsuz ve üzgün görünüyordu."

"Niye bizim bebeğimiz, sorusu aklımdan çıkmıyordu."

"Anne ve baba için ebedi sevmeyi öğrenmek çok zor."

Pek çok anne ve baba, yeni doğmuş bebeklerinin Down Sendromlu olmasından fazlasıyla üzüntü duysa da, çocuğa karşı davranışları birlikte yaşadıkça değişiyor.

"Çocuğumuzun engelli olduğunu kabul etmek bizim için çok zordu. Fakat bugün herşey çok güzel."

"Burcu, bizim ailemizin pırlantası, o tek başına bir kişilik."

"Çocuğumuza karşı olan sevgimiz bize kuvvet ve güç verdi."

"Umut'suz bizim ailede bir kalp eksik olurdu."

"Abi olarak gerçekten çok iyi. Kardeşini öyle bir seviyor ki, oğlumuzla gurur duyuyoruz."

Down Sendromu,  nedir O?
Down Sendromlu çocuk sahibi ailelerin en büyük düşmanı bilgi eksikliğidir. Bu yüzden, "Down Sendromu nedir?" sorusunu cevaplamaya çalışacağız. Bunu yaparken kullanacağımız bazı terimler size  yabancı gelse de endişelenmeyin, bunların daha doyurucu açıklamalarını gönüllü ailelerimizde bulacaksınız.

En basit tanımıyla Down Sendromu çocuğunuzun vücudundaki hücrelerin 46 yerine fazladan bir kromozoma, yani 47 kromozoma sahip olmasıdır. Down Sendromu bir hastalık değil genetik bir farklılıktır.

İnsan vücudunu oluşturan hücrelerin çekirdekleri, kromozomlarla birbirlerine bağlanmış olan genlerden oluşmuştur. İşte bu genler ve kromozomlar fizyolojik ve kişilik yapımızın ana unsurlarıdır, dolayısıyla çocuğunuzun fazladan sahip olduğu bir kromozom onun hayatını etkileyecektir. Kromozom anomalilerinin çoğunda embriyo gelişemez. Down Sendromu embriyonun gelişimini tamamlayabildiği bir durumdur.

Çocuğunuzun fiziksel görünümü diğer çocuklardan biraz farklı olabilir, bir takım sağlık sorunları bulunabilir. Fakat unutmayın ki, bazı çocukların sarı saçlı, bazılarının mavi gözlü olması gibi sizin çocuğunuzun da Down Sendromlu olması bir genetik farklılıktır.

Down Sendromu konusunda iki şey kesindir. Birincisi, Down Sendromunun kaynağı anne-baba değildir ve hamilelik öncesi veya sırası olan hiç bir şey çocuğun Down Sendromlu doğmasına yol açmaz. İkincisi, diğer çocuklar gibi Down Sendromlu çocukların da kendilerine özgü kişilikleri, yetenekleri ve düşünceleri vardır. Diğer çocuklar gibi onlar da farklı kişiliğe sahip bir birey olarak büyüyeceklerdir.

Dünyanın her yerinde ve tüm insan ırklarında Down Sendromu mevcuttur ve zamanla ortaya çıkan bir durum değildir. Down Sendromlu insanların, insanoğlunun oluşumundan beri var olduğu düşünülmektedir. Dolayısıyla Down Sendromunu yaşamın doğal bir parçası olarak kabul etmek yanlış olmasa gerek. Yukarı

Down Sendromu nasıl oluşur?  
Down Sendromunun nasıl oluştuğunu anlayabilmek için genetik konusunda biraz daha detaylı bilgiye gereksinim duyacağız. Sahip olduğumuz hücrelerin çekirdeklerinin genlerden oluştuğunu ve taşıdığımız fiziksel özelliklerle, kişiliğimizin ana unsurlarının bu genlerde kodlanmış olduğundan söz etmiştik. Genlerimiz birbirlerine kromozom denilen çubuklarla bağlıdır. Çoğumuzun her hücresinde, 46 kromozom bulunmaktadır. Kromozomlar da çiftler halinde kümelenmişlerdir, yani hücrelerimiz 23 çift kromozoma sahiptirler.

Kromozom çiftlerimizin biri annemizin yumurtasından, diğeri babamızın sperminden gelmektedir. İnsan vücudundaki yumurta veya spermlerin hücrelerine "germ hücreler" denir ve bir tek bunlara ait hücreler 23 kromozomdan oluşmuştur.

Yumurta ve sperm hücrelerinin birleşmesiyle 46 kromozomlu bir küme ortaya çıkmakta ve bunun oluşturduğu ilk hücre bölünüp ikinci bir hücre ortaya çıktığında yeni hücre ilkinin özelliklerini taşımaktadır. Dolayısıyla bebeğin genetik yapısı oluşacak ilk hücreye bağlıdır. Kromozomlar ikişerli gruplar halinde 23 çift olarak denge halindedirler.

Herhangi bir nedenle bu çiftlerin fazla kromozoma sahip olması dengeyi bozacaktır. Bu durum, yani üç kromozoma sahip olma Trizomi olarak tanımlanır. Down Sendromu durumunda üç kromozom oluşumu gen zincirinin 21. Kromozom halkasında oluştuğundan bu oluşum Trizomi 21 olarak da adlandırılır. Embriyo geliştikçe bu durum yeni oluşan hücrelere aktarılarak tüm hücrelerin fazladan bir kromozoma sahip olmasına neden olur. Down Sendromlu insanların %95'i söz ettiğimiz Nondisjuction Trisomy 21 türüdür. Yani 21. Kromozom bölünürken, tepesi koparak gövdenin alt kısmı diğerine yapışarak 21. Kromozom çiftini oluşturmuştur. Translocation türünün %60'ı döllenme sırasında oluşur, kalan kısmı aileden kalıtım yoluyla gelmektedir. Dolayısıyla Translocation türü kalıtımsal yolla oluşabilen tek Down Sendromu türüdür ve sonraki hamileliklerde tekrar etme olasılığı yüksektir.

Diğer bir tür olan Mosaicism, Down Sendromlu insanların %1'inde görülür. Mosaicism'de döllenme sonrasındaki ilk hücre bölünmelerinden birinde yanlış bir bölünme oluşur. Böylece gelişen embriyonun bazı hücreleri 46 kromozoma sahipken, bir kısmı 47 kromozoma sahip olur. 47 kromozoma sahip hücrelerin oranı çocuktan çocuğa değişkenlik gösterir ve bu çocuklar Down Sendromu özelliklerinin sadece bir kısmına sahip olurlar.

Down Sendromlu çocukların fazladan bir 21. Kromozomu olmasına rağmen, diğer tüm kromozomları normaldir ve görevlerini gereği gibi yerine getirmektedirler. Dolayısıyla bazı özellikleri fazla kromozomun neden olduğu artı proteinlerden dolayı olumsuz yönde etkilense bile kişiliğinin ana hatları diğer 46 kromozomu tarafından belirlenir. Yukarı

Neden çocuğum Down Sendromlu?
Down Sendromuna neden olan belirleyici faktörler konusunda, annenin yaşı, radyasyon, troit antibodies, uyuşturucu ve alkol kullanımı gibi çeşitli tezler ortaya atılmış olsa da bunların içinde kesinlik kazanmış olanı yoktur. Sonuçta 21. Kromozom bilinmedik bir nedenle bölünememiş ve yeni hücrede yerini korumuştur.

Annenin yaşının ilerlemiş olması, sendromun sıklığı ile ilişkili olan tek istatistik veridir. Son yıllarda yapılan çalışmalar kromozom bölünmezliğinin yalnızca anne yumurtasından değil baba sperminden de kaynaklanabileceğini göstermiştir. Yukarı

*Tüm doğumlar ile karşılaştırıldığında Down Sendromlu çocuk sayısı

Sonraki çocukların Down Sendromlu olma riski nedir?
Bu sorunun cevabı çocuğun kromozom değişiminin türüne bağlıdır. Çocuk doğduktan sonra tekrar etme riski Trizomi 21'de % 1'in altındadır. Anne ve babanın yaşlarına bağlı değildir.

Mozaik formda risk yüksek değildir, fakat istisnalar oluşmaktadır.

Translokasyonlar çocukta yeni oluşmuş olabilir, o zaman tekrar etme riski yoktur.

Translokasyon bir ebeveyn tarafından genetik olarak aktarıldığında, o zaman tekrar etme riski % 8 ile % 10 arasında değişmektedir. Yukarı

Doğumdan sonra, emzirme hakkında notlar...
Bir annenin tecrübeleri...
"Üçüncü çocuğumuzun doğumuna iyi hazırlanmıştık. Ve iki çocuktan sonra bu bebeğimizin bakımıyla ilgili hiçbir problem yaşamayacağımızı düşünmüştük. Fakat her şey çok farklı gelişti. Doğumdan yarım saat sonra Tolga'nın Down Sendromlu olduğunu öğrendik. Bu bizim için bir şoktu. İki sağlıklı çocuktan sonra böyle bir sorunla karşı karşıya kalabileceğimiz aklımızın ucundan bile geçmemişti.

Diğer çocuklarımı emzirdiğimden Tolga'yı emzirmek kadar doğal bir şey yoktu benim için. Fakat çocuk kliniğindeki doktorlar böyle bir çocuğun emzirilmesinin son derece güç olduğunu düşünüyorlardı. Fakat anne sütü ile beslemenin önemini de gözardı etmiyorlardı. 

Böylelikle sütümü pompalayıp çocuğumu anne sütü ile beslemeye başladım. Özellikle onu kabullenememekten dolayı hissettiğim suçluluk duygusundan sonra, çocuğumun büyümesine katkıda bulunabilmek benim için çok güzel bir histi.

Göğüsten emmeyi Tolga ancak 4 hafta sonra başarabilmişti. Enfeksiyonlara karşı anne sütünden dolayı korunmuştu. Ağız ve çene kasları anne göğsünü emmesinden dolayı kuvvetlenmişti. Emzirme esnasındaki yakın ilişki sayesinde bizi çok yakın zamanda algıladı ve 10 haftalıkken bize gülücükler dağıtıyordu."

Ayşe Tekneci , İstanbul

Emzirmek, tüm bebekler için olduğu gibi Down Sendromlu çocuklar için de son derece önemlidir. Bu çocukların anne sütü ile beslenmeleri, ağız sistemlerinin kuvvetlenmesini sağlar. Kuvvetli şekilde emmek, normal bir ağız yapısının oluşmasının en iyi yoludur. Emzirme ile alt çenenin gelişimi ve dil hareketi sayesinde ağzın kapatılmasının öğrenilmesi daha kolaydır. Çünkü Down Sendromlu çocuklar bu konuda bazı zorluklar yaşarlar. Ağzın kapatılmasına yönelik erken müdahaleler olumlu sonuçlar vermektedir.

Sizin ve çocuğunuz için önemli olan birlikte olmak ve iyi bir ilişki kurmaktır. Emzirme buna da yardımcı olabilir, fakat zorunlu değildir. Emzirmenin mümkün olamadığı durumlarda çocukla besleme sırasında da  sıkı bir bağ kurulabilir. İlk günlerde çocuğu beslemek çok zor olabilir, fakat pes etmeyin. 

Çocuğunuzun ağzını kapamayı öğrenmesi, göğüsten emzirmede biberona nazaran daha kolay olmaktadır. Ayrıca bebeği emzirirken, emzirme ritmine uygun bastırma veya çene altından hafiften okşamayla yardımcı olunabilir. Bazen ilk etapta bir damla sütü göğüsten ele alıp çocuğun ağzına itmek de yararlı olabilir. Bu durumda, emzirme isteğini uyandırmak için, parmak çocuğun ağzında hafiften sağa sola oynatılmalı, bebek ancak emmeye başladığında göğüs verilmelidir.

Emzirme esnasında da ara sıra parmakla bu şekilde davranmak çocuğun emzirme isteğini çoğaltabilir. Bebekteki emmeyi kolaylaştırabilmek için diğer bir hareket de göğüsün ufak pompalamalarla ovuşturulmasıdır. Göğüs ucu bebek tarafından daha kolay yakalanır ve süt hemen gelir. Ayrıca bu yöntem sütün çoğalmasına da yardımcı olmaktadır. Bebek tam doyurulamadığında sütün pompalanıp biberondan verilmesi bebeğin sağlığı için önemlidir. 

Çoğu zaman birkaç hafta sonra bebeği sağlıklı bir şekilde doyurmak mümkün olabilir. Bebeği emzirirken farklı problemlerle karşılaşıldığında, anne bir doktora başvurmalıdır. Diğer bilgileri ilgili kurum ve kuruluşlardan alabilirsiniz. İletişim adresleri broşürün arka sayfalarındadır. Yukarı

Down Sendromlu çocuklar nasıl gelişir?
Fazla kromozom çocuğun gelişimini negatif olarak etkilemektedir. Bu durum her zaman da önemli olacaktır. Çünkü kromozom değişimini geri almak mümkün değildir. Fakat unutulmamalıdır ki bir çocuğun gelişimi sadece genetik faktörlere bağlı değildir. Çevre ve öğrenme faktörleri de çocuğun gelişiminde çok önemli ve etkilidir. Down Sendromlu çocukların ihtiyaçları diğer çocukların ihtiyaçlarından farklı değildir. Onlar da anne, baba ve kardeşleriyle birlikte olmaktan mutluluk duyarlar. Çevrelerini keşfetmek, oynamak, öğrenmek, gülmek isterler. Down Sendromlu bir çocuğun  mümkün olduğu kadar sosyal bir ortamda büyütülmesi, gelişimi için son derece yararlıdır.

Çocuklar 1 yaşına kadar bazı önemli gelişmeler gösterirler. Bu gelişmeler anne ve baba tarafından sevinçle karşılanır. Örneğin ilk gülücük veya kendi başına oturması, emeklemesi, ilk adım vb. Down Sendromlu çocuklar birçok şeyi diğer çocuklardan daha geç öğrenir ve normal gelişme prosedürünü daha geç tamamlarlar. Fakat çocuğunuzun bunların hepsini öğreneceğine emin olabilirsiniz. Down Sendromlu çocuklar için aile içi yardımın yanı sıra geliştirme ve rehabilitasyon merkezlerinin yardımı da çok önemlidir.

Down Sendromlu çocuklar birçok olağanüstü işin üstesinden gelebiliyorlar. Fakat bu çocukların öğrenimleri ve gelişimleri engelli olmayan diğer çocuklar ile asla kıyaslanmamalıdır.

Beraber oynanan oyunlar tüm çocukların gelişmesi için önemlidir. Oyunların özellikle engelli çocuklar için daha büyük bir önemi vardır. Çocuk oyunları, tekerlemeler ve şarkılar anne ve çocuğa keyif  verir. Çevre ile kurulan ilişkiler ise konuşma ve sosyal gelişmeyi destekleyerek, çocuğa, kendisine uygun olana katılma imkanı sağlar.

Diğer çocuklar gibi, Down Sendromlu çocukların da fazla oyuncağa ihtiyacı yoktur. Sadece hareket kabiliyetlerini arttıracak ve tecrübe kazandırabilecek oyuncak madde ve materyallerine ihtiyaçları vardır. Oyunda önemli bir diğer nokta ise başka çocukların da bulunmasıdır. Çevrenizde çocuğunuza  birlikte oynayabileceği arkadaşlar arayın. Bunlar engelli olmayan çocuklar olabilir. Göreceksiniz bu çocuğunuzun çok hoşuna gidecektir.

Birlikte oynamaktan engelli olmayan çocuklar da zevk alacaktır. Çocuğun kardeşleri varsa doğal olarak en iyi oyun arkadaşları onlar olacaktır.

İlk yıllarda çocuğun gelişimi için bir destekleme programı oldukça önemlidir. Erken destekleme sayesinde çocuğunuz birçok şeyi daha erken öğrenebilir ve böylelikle kendisini de geliştirebilir.

Çocuğa uygulanan fizyoterapi özel bazı zorlukları azaltabilir ve hareket gelişimini hızlandırabilir.

Çocuğun gelişebilmesi için yapılan yardım, öğrenme ve geliştirme programları, tüm zihinsel ve gelişim zorluğu çeken engelli çocuklar için aynıdır. Fakat her çocuk tektir ve tek başına bir kişiliktir. Bu nokta asla unutulmamalıdır.

Erken  destekleme programları çok olumlu sonuç vermektedir. Ancak bu tür programlar uygulanırken sevgiyle yaklaşmanın önemi büyüktür. Takdir edersiniz ki çocukların zorunlu bir çalışma programına kıyasla sevgiye ihtiyaçları çok daha fazladır. Ve anne-baba, eğitim konusunu gereğinden fazla ön plana çıkarırsa çocuğunun psikolojik dengesini olumsuz etkileyebileceğini unutmamalıdır. Unutulmaması gereken bir diğer nokta da Down Sendromlu çocukların her ne kadar birbirine çok fazla benzese de her birinin farklı yetenekleri ve kişilik özellikleri taşıdığıdır.

2yaşında konuşmayı destekleme programları önem kazanacaktır. Çocuğun kendisini daha iyi ifade edebilmesi ve algılamasını kolaylaştırabilmek için çocuk şarkıları, kafiyeler, resimli kitaplar ve basit oyuncak materyalleri çok önem taşımaktadır. Fakat doğru bir seçim şarttır. Örneğin seçilen bir kitabın içinde yer alan resim ya da fotoğrafların tanınması ya da gündelik işlerde kullanılan türden olması daha iyi sonuç verecektir.

Down Sendromu ile bağlantılı birçok hastalık ve problem vardır. Çocukların üçte birinde kalp problemleri vardır. Birçoğunun da mide ve bağırsak, duyma ve görme problemlerinin yanı sıra yüksek bir enfeksiyon olasılığı da vardır. Bu tür sorunlarda erken teşhis ve uygun tedavi Down Sendromlu çocukların hayat şartlarını pozitif olarak etkilemektedir. Yukarı

Yuva hayatı...

Diğer çocuklar için olduğu kadar Down Sendromlu çocuk için de yuvaya gitmek, hayatında önemli bir adımdır. Uzun süre başka çocuklarla birlikte olmak, çocuğa grup tecrübesi -başkalarından öğrenme, birlikte öğrenme, yeni arkadaşlar edinme- sağlamaktadır.

Bazı engelli çocukların grup içinde hareket edebilmeleri zor olabilir. Fakat onlar da birçok şeyi diğer çocuklara bakarak öğrenebilirler. Yani diğer çocuklarla birlikteliğe ihtiyaçları vardır.

***************RESİM 101*********

Ayrıca büyükler tarafından duygusal desteğe ihtiyaç duyarlar. Bu nedenle çocuk yuvasındaki gruplarda önemli olan yeterli ve kaliteli personelin bulunmasıdır. Böylelikle engelli çocukların grup içerisinde kendilerini rahat hissetmelerini sağlayabiliriz.

Down Sendromlu çocukların ailelerinin, çocuklarını hangi tip yuvaya gönderecekleri, kendilerine bağlıdır. Ancak, yuva seçiminde diğer anne ve babaların deneyimlerinden ve uzmanların görüşlerinden faydalanılmalıdır.

Down Sendromlu çocuklar okulda...

Down Sendromlu bir çocuğun yaşamında bir diğer önemli adım da okuldur. Okul, o zamana kadar alınan eğitim ve desteğin devamının sağlanması açısından önem taşır. Ne yazık ki ülkemiz koşullarında engelli çocuk sahibi anne ve babaların okul seçimine yönelik çok fazla alternatifi bulunmuyor. Anne ve babalar çocuklarını ya özel alt sınıflara ya da sadece engelli çocukların devam ettiği okullara göndermek zorunda kalıyorlar.

Yurt dışında ise durum çok daha farklı. Pek çok ülkede engelli ve sıradan çocukların bir arada eğitim aldığı kaynaştırma (entegrasyon) programlarına ağırlık veriliyor. Özellikle son yıllarda oldukça hız alan bu çalışmalar engelli çocuklar açısından olumlu sonuçlar veriyor.

***********RESİM 072*********

Türkiye'de de kaynaştırma programları üzerine yakın zamanda bazı çalışmalar başlatıldı. Ancak bu çalışmalar oldukça ağır ilerliyor. Ayrıca yeterli altyapı sistemi geliştirilemediği göz önüne alınırsa (öğretmen, pedagog desteği vb.) çocuk için ne kadar yararlı olacağı da tartışmalı.

Bizler Dost Yaşam Down Sendromu Vakfı olarak çocuklarımızın olabildiğince diğer çocuklar ile bir arada okula gitmesi yani kaynaştırma programlarından yararlanmasını istiyoruz. Ancak, "bu dileğimizin gerçekleşebilmesi biraz da anne ve babaların göstereceği çaba ve kararlılıkla ilgili" diye düşünüyoruz.

Bu nedenle önümüze konulanın dışında yeni seçenekler yaratabilmek için vakfımız çatısı altında çalışmalarımız devam ediyor.

Aile içi yaşantı...

Down Sendromlu bir çocuğun aile için yaşantısı (anne baba, aile, akrabalar ve komşular) ne kadar iyiyse gelişme olanağı da o kadar çoktur. Anne babanın çocuğa gerçekten yardımcı olabileceği bir ilişki ancak tüm aile huzurlu bir yaşam sürdüğünde kurulabilir.

Sevgili anne ve babalar bu nedenledir ki, kendi arzu ve isteklerinizi yerine getirmeniz, eşiniz ile ilişkilerinizi olumlu bir şekilde yürütmeniz, diğer çocuklarınıza karşı gereken ilgiyi göstermeniz çocuğunuzun yararına olacaktır. Bazı zamanlar çocuğunuza kısa süreli olarak başkası tarafından bakılması aileye nefes alma imkanı verecektir. Zaman içerisinde bir çok aile çocukları ile birlikte yaşamayı ve aynı zamanda onu olduğu gibi kabul etmeyi öğreniyorlar.

*******RESİM 067**********

Aynı sorunlarla karşı karşıya olan ailelerin deneyimleri hakkında konuşmaları bazen kendilerine çok büyük yardım sağlıyor. Dost Yaşam Down Sendromu Vakfı da bu tür görüş alış verişlerinin zaman içerisinde geliştirilmesi ile oluşmuştur.

Çalışmalarımız sırasında gerçekleştirdiğimiz toplantılarımızda anne ve babaların aktardığı deneyimlerin yanı sıra birlikte olmanın verdiği gücü hissetmek bizlere moral sağlarken özellikle Down Sendromu ile yeni tanışan ailelere de ışık tutuyor.

*********RESİM 066***********

Grubumuzla ilişkiye geçtiğiniz taktirde sizler de hem aileniz hem de çocuğunuz açısından yarar sağlayacağınızdan emin olabilirsiniz. Adres ve telefon numaralarımız broşürümüzün arka sayfasında yer almaktadır.

Beraberlikten güç doğar!

Sadece yukarıdaki başlığı okumanız bile amacımızı anlamanız için yeterli. Türkiye'de yaşayan engelli insanların ve ailelerinin yaşadığı sorunlar listesinin sonunu getiremeyiz. Ancak sayılabilecek sorunların pek çoğunun çözümü bir arada hareket etmekten geçiyor. Aileler çocuklarına yardım edebilmek için ne kadar gayret gösterseler de, bireysel çabalar bazı sorunları çözmeye yetmiyor.

***********RESİM 078*******

Bizler bu görüşten yola çıkarak bir araya geldik ve kocaman bir aile olduk. Sesimiz ne kadar güçlü çıkarsa sorunlarımızı da o kadar kolay çözebileceğimize inanıyoruz. Çocuklarımızın toplumdaki diğer insanlar gibi yaşayabilmesi, insani haklarını kullanabilmesi için çalışıyoruz. İsteklerimiz öyle çok da ulaşılması zor şeyler değil. Bir anne babanın kişilik sahibi, üretken ve sosyal çocuklar yetiştirmekten daha doğal ne amacı olabilir? İşte bizler bu amacı gerçekleştirebilmek için çalışıyoruz.

Siz de bir arada olmanın, dayanışmanın gerekliliğine inanıyorsanız ve çocuklarınız için bir şeyler yapmak istiyorsanız grubumuza katılabilirsiniz.

KÜÇÜK TAVSİYELER ...

o Çocuğunuza sevgi duyun, sevginiz arttıkça kaygılarınızın azaldığını göreceksiniz.

o Çocuğunuza baktığınızda çocuğunuzun durumunu değil, çocuğunuzu düşünün.

o Karamsar olmayın, unutmayın özel çocuğunuz bunu hemen algılayacak ve üzülecektir.

o Eşinizler karşılıklı anlayış ve dayanışma içinde bulunun, sorunlarınızı paylaşın.

o Aile içindeki diğer çocuklarınızı ihmal etmeyin, onların durumlarını anlamaya özen gösterin.

o Durumunuzu ailenize, arkadaşlarınıza ve dostlarınıza söyleyin. onları Down Sendromu ve size nasıl yardımcı olabilecekleri konusunda bilgilendirin.

o Down Sendromlu çocuk sahibi aileler ile temas kurun, onların sahip olduğu bilgileri ve deneyimlerini paylaşın, onlarla yardımlaşın.

o Çağdaş literatürü takip eden doktorlar ve özel eğitim uzmanları ile temas kurun ve onlara danışın.

o Beklentilerinizi sınırlamayın.